Medici, psicologi, infermieri, fisioterapisti e tanti volontari: questi sono i volti dell’AUCC, l’Associazione Umbra per la lotta Contro il Cancro, la onlus che, dal 1985, si è prefissa di assistere le persone colpite dalla patologia oncologica e le loro famiglie. Questo è parte di un manifesto più ampio in cui la professionalità, la dedizione e la passione sono apportate in maniera completamente gratuita e accessibile, in uno spirito squisitamente solidaristico. L’obiettivo primario di AUCC è infatti fare fronte comune nella battaglia contro il cancro, una malattia che continua a costituire una delle principali cause di morte nel mondo, specie nei Paesi industrializzati.
L’IMPORTANZA DELLA RICERCA
Ogni battaglia che si rispetti ha però bisogno di armi: ricerca, prevenzione, sensibilizzazione, servizi e terapie a integrazione di quelle tradizionali. E, affinché queste non si rivelino le solite armi spuntate, è di fondamentale importanza che l’aggiornamento e la progressione delle diverse attività sia costante. Ne sono un emblema i dati emersi nell’undicesima edizione de I numeri del Cancro in Italia, da cui si evince una generale diminuzione dei tassi di mortalità per diverse neoplasie, dovuta a agli importanti avanzamenti diagnostici, tecnologici e terapeutici compiuti negli ultimi anni.
Lo sa bene AUCC che, fin dalla sua fondazione, porta avanti sia la ricerca scientifica di base sia quella clinica, considerando lo studio come il punto di partenza per una battaglia che possa rivelarsi efficace. L’associazione finanzia così progetti di ricerca in collaborazione con l’Università degli Studi di Perugia e con quelle del Colorado e della Virginia; agevola la formazione di giovani scienziati attraverso borse di studio, premi di laurea e scuole di specializzazione; organizza corsi di aggiornamento per le équipe mediche e promuove in l’analisi delle aree maggiormente a rischio in relazione a fattori ambientali.
LA CULTURA DELLA PREVENZIONE
Allo stesso modo, l’associazione si impegna nella promozione della cultura della prevenzione, attraverso incontri sul territorio tenuti da voci autorevoli in materia. Un punto quantomai importante, visto che, in una nota di commento al report sopramenzionato firmata dal Ministro della Salute Roberto Speranza, lo scenario pandemico ha causato un rallentamento nell’attuazione dei programmi di screening, inficiando la diagnosi precoce di molte patologie, tra cui quelle tumorali.
A questo proposito, l’Avvocato Giuseppe Caforio, Presidente di AUCC, racconta che, fin dall’inizio della pandemia, con il supporto della Protezione civile dell’Umbria e di alcune imprese private che hanno fornito i DP, l’associazione ha potuto garantire l’assistenza domiciliare sia in presenza sia a distanza. «Abbiamo faticato, all’inizio, a tutelare i nostri medici e volontari con i dispositivi più adeguati, specie perché solo una parte di questi ci è stata donata. Abbiamo però lavorato sempre a pieno regime. E questo vale anche per il servizio di psiconcologia, che ha svolto un lavoro enorme ed egregio pure con l’ausilio delle videochiamate».
L’ASSISTENZA DOMICILIARE
AUCC offre infatti numerosi servizi assistenziali che possano valorizzare le risorse, le capacità e l’individualità dell’assistito. Uno di questi è proprio la sopramenzionata assistenza oncologica domiciliare (SAOD), in cui il team di specialisti opera in stretta collaborazione con il Medico di Medicina Generale e le ASL di appartenenza e pianifica le azioni necessarie a stabilizzare il quadro clinico, a contenere il declino funzionale e a migliorare la qualità della vita della persona ammalata e della sua famiglia. In altre parole, studia un progetto di cura personalizzato teso a mantenere le relazioni e la partecipazione alle attività sociali della comunità di riferimento. Sostiene, educa e indirizza la famiglia affinché essa possa coadiuvare la salute psico-fisica del malato assistendolo nel migliore dei modi.
VOLER GUARIRE PER GUARIRE DAVVERO GRAZIE ALLA PSICONCOLOGIA
E, per fronteggiare questi cambiamenti fisici, relazionali, lavorativi e sociali dovuti alla patologia oncologica, AUCC offre anche un servizio di psiconcologia, con spazi individuali e di gruppo in cui condividere la propria esperienza. Nato nel 1989 come progetto sperimentale nella zona del Lago Trasimeno, nel tempo è cresciuto, arrivando a contare oggi ben 20 psiconcologi, guidati dal Professor Paolo Catanzaro.
«La psiconcologia si inserisce nella catena dell’attività assistenziale che porta ad affrontare il cancro in maniera decisa, così da migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari. Direi che è strategica, tanto che ci abbiamo investito moltissimo, in primis sul piano culturale: ci sono voluti ben vent’anni per far capire ai medici tradizionali l’essenzialità dello psiconcologo. Oggi è un’istituzione, anzi, sono i medici per primi a richiedere questo tipo di servizio. La nostra esperienza ci ha infatti dimostrato che per guarire bisogna voler guarire: una carica emotiva verso la voglia di vivere è importantissima e riguarda il malato al pari del nucleo familiare in cui vive. Il servizio è presente in tutto il territorio regionale e gli psiconcologi sono messi a disposizione dall’AUCC alle strutture ospedaliere, e quindi operano sia presso i reparti, sia a domicilio. È semplicissimo attivare tale servizio e per l’utente è gratuito: infatti gli oneri sono tutti a carico dell’AUCC, che vi fa fronte attraverso le raccolte fondi che facciamo con una certa frequenza» spiega il Presidente Caforio.
Evoluzioni della psiconcologia sono anche l’arteterapia, la musicoterapia e teatroterapia, che completano il ventaglio dei servizi offerti da AUCC insieme alla fisioterapia riabilitativa, alla riflessologia plantare e all’assistenza amicale.
«Nel momento in cui si avvia un percorso di guarigione – mi preme sottolineare che di cancro si guarisce sempre di più – è importante che ci sia un sostegno collegiale.» continua Caforio. «Abbiamo creato una serie di gruppi, coordinati da psiconcologi, che si confrontano su attività specifiche come musica, teatro e attività manifatturiere. È un percorso molto stimolante, perché crea un forte legame tra persone che si trovano nella stessa situazione fisica e psicologica: accomuna infatti sia coloro che stanno affrontando un percorso terapeutico sia chi è guarito. In una fase di ripresa della vita ordinaria, con valori completamente diversi – perché chi ha avuto a che fare con il cancro vede tutto sotto un’altra ottica – queste attività diventano lo strumento per il reinserimento nel contesto sociale da cui il malato è stato assente per un po’.»
PROGETTI FUTURI
E nel futuro? «Siamo in una fase di osservazione» rivela Caforio «stiamo cercando di capire quali possono essere gli effetti legati alla sinergia negativa Covid-cancro. Abbiamo assistito a una fase in cui purtroppo molti malati si sono sentiti sottratti dal centro dell’attenzione: stiamo dunque riportando – sotto il profilo psicologico, s’intende – il malato alla sua centralità, continuando anche a fare quello che abbiamo fatto finora. Capiremo se rimodulare l’offerta dei servizi psiconcologici sulla base delle emergenze che verranno a breve, quando la pandemia sarà finita e si avrà un’idea più chiara di come è cambiato l’approccio verso le malattie oncologiche».
LA STORIA
AUCC, l’Associazione Umbra per la lotta Contro il Cancro, affonda le sue radici in un periodo in cui regnava la scarsa informazione, la parola cancro era tabù e la malattia oncologica era considerata un male incurabile. Era il 1985 e Vittorio Menesini, docente di Diritto industriale e commerciale, fondò questa associazione di volontariato che, operando fattivamente, cominciò la costruzione di un fronte unito nella lotta contro il cancro. Era infatti molto sentita la necessità di sviluppare le potenzialità dell’oncologia perugina, nata appena un decennio prima, integrando le iniziative pubbliche con quelle ventilate dalla fetta della popolazione più sensibile e intraprendente.
Le prime azioni permisero di rendere i reparti e gli ambulatori più confortevoli ed efficienti, curandone non solo gli arredi e le attrezzature, ma anche il personale, che si arricchì di medici più preparati e attenti ai bisogni del paziente. Seguirono l’istituzione di un giornalino, utile a innalzare il livello di informazione nella popolazione, e l’acquisto di una TAC oncologica, che – come ricorda il professor Maurizio Tonato in un articolo apparso sul Corriere dell’Umbria – «chiudeva il periodo più avventuroso della storia dell’associazione e inaugurava quello più ragionato» di cui fu emblema la proposta di un Istituto Oncologico Regionale, in parte realizzato attraverso la Rete Oncologica Regionale.
Nel 2000 Menesini lasciò la presidenza all’avvocato Giuseppe Caforio, suo allievo, che imperniò subito l’attività dell’associazione sul potenziamento dell’assistenza domiciliare, del sostegno concreto alla ricerca, della promozione della cultura della prevenzione e sulla creazione dell’équipe di psiconcologia.
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