Una grande partecipazione all’evento Never S.L.A.Ve indetto sabato dalle associazioni locali per sensibilizzare la popolazione sull’argomento Sla -sclerosi laterale amiotrofica- e per dare i proprio supporto a Michael, un giovane ragazzo del posto che ormai da 4 anni, giorno dopo giorno combatte la sua battaglia personale contro questa malattia.
Al suo fianco la fidanzata Sara, promotrice anche grazie all’aiuto di amici e familiari della giornata di sensibilizzazione.
Più di 280 i prenotati alla cena, organizzata con l’impegno dei molti volontari e di tutte le associazioni di Tuoro e Passignano sul Trasimeno; moltissime le persone che hanno voluto contribuire sia in presenza che tramite donazione.
La giornata è iniziata alle 16,00 con una partita di basket, sport di cui Michael è un grandissimo appassionato, organizzata dall’associazione Trasimeno Flipper che ha visto coinvolti bambini e ragazzi con tanto di premiazione finale, a seguire, nell’area del parco Pidocchietto momento di riflessione con l’intervento del Dott. Massimo Buratta, medico di famiglia , Lucia Mealli, referente Aisla Arezzo, i sindaci del Comune di Passignano sul Trasimeno Sandro Pasquali e di Tuoro sul Trasimeno, Maria Elena Minciaroni.
Sono intervenuti inoltre, portando la loro esperienza personale e familiare Nadia Marchesi, madre di Daniele Marioli, amico di Michael e Sara e promotore dell’evento, che da anni convive con una lesione al midollo spinale, Sara Er Rabeh ( fidanzata di Michael ) e Simone Pazzaglia (Famiglie Sma).
Oltre ai molti cittadini era presente l’assistente sociale dell’Azienda Sanitaria di Perugia, Federica Nardini, il direttore del distretto sanitario del Trasimeno Emilio Abbriti, la capogruppo regionale PD Simona Meloni.
Dopo il dibattito, è stato allestito un aperitivo aperto a tutti, prima della cena che si è svolta nella tenso struttura .
Le offerte raccolte nel corso della serata serviranno per acquistare un letto antidecubito speciale.
Parlare di Sla è importante così come lo è la storia di Michael.
Una storia che spaventa perché potrebbe essere la storia di chiunque.
Una malattia giunta improvvisamente 4 anni fa, che ha bruciato tutte le tappe in poco tempo costringendo Michael e Sara a modificare vite e progetti, che li ha fatti scontrare con burocrazia e diritti negati.
Che li ha costretti ad alzare la voce per essere ascoltati.
Ma che li ha anche messi a contatto con persone che li hanno supportati giorno dopo giorno in questo difficile cammino , che gli hanno teso la mano, che gli hanno fatto capire di non essere soli.
La Sla – sclerosi laterale amiotrofica- è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva perdita di forza muscolare ma, nella maggior parte dei casi, con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali).
Le persone colpite da SLA – più di 200mila nel mondo – al momento sono ancora in attesa di una terapia efficace. Tuttavia, le scoperte scientifiche e tecnologiche degli ultimi anni, insieme al lavoro di gruppi di ricerca internazionali e di aziende farmaceutiche focalizzate sulle patologie neuro degenerative, stanno contribuendo a delineare meglio un ‘orizzonte terapeutico’ che fino a qualche anno fa risultava confuso. Proprio per questo è importante credere e sostenere la ricerca.
Ed è importante essere presenti, ascoltare queste storie sentirle proprie e, nel nostro piccolo far sentire il nostro supporto perché:
“Per sensibilizzare occorre prima conoscere”
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