“Garantire salute e inclusione sociale alla persona con malattia rara”: questo il titolo del webinar organizzato a Villa umbra a Perugia dall’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità per approfondire i temi legati alle malattie rare, alla loro conoscenza e presa in carico, al livello di inclusione per le persone malate rare, all’importanza delle associazioni che le rappresentano sul territorio, nonché al consolidamento di quei percorsi e di quella rete formalizzata che permette di dare risposte multidimensionali al malato raro.
La presidente dell’Osservatorio in apertura dell’iniziativa ha ricordato che domani 30 aprile, si celebra la giornata mondiale delle malattie rare senza diagnosi, evidenziando che in Italia sono circa 100 mila persone in situazioni patologiche difficilmente caratterizzabili e dunque difficilmente identificabili che scaraventano il malato raro nella “rarità della rarità”, causando esclusione e difficoltà in tutti gli aspetti della vita.
Sono soggetti con patologie senza nome, senza cura, senza riconoscimento e quindi a rischio diritti – spiega la presidente – In questo limbo vivono tutti quei bambini e bambine, ragazzi e ragazze, nonché tutti gli adulti che non hanno malattie diagnosticabili con i metodi attualmente utilizzati.
Del resto le malattie rare costituiscono ancora un mondo da indagare e scoprire continuamente grazie alla ricerca, all’evoluzione medica clinica e tecnologia e alla sperimentazione che permettono di evolvere la conoscenza e dunque la capacità di presa in carico del malato raro che deve partire da una diagnosi tempestiva e continuativa e da un sistema flessibile e ben collegato.
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L’informazione, la sensibilizzazione e la formazione quindi, costituiscono armi importanti per diffondere cultura fra i cittadini, i servizi e le istituzioni riguardo la malattia rara non solo nell’approccio sanitario, ma anche in quello inclusivo per garantire e tutelare i diritti della persona nel proprio progetto di vita.
L’Osservatorio continuerà a dare il proprio contributo di confronto e condivisione per il miglioramento della condizione di vita dei malati rari e di tutte le persone con disabilità.
fonte: Regione Umbria
