Il Comitato per la vita Daniele Chianelli è ormai una pietra miliare dell’associazionismo perugino. Dal 1990, infatti, si impegna nella cura e nell’assistenza dei pazienti di Ematologia e Oncoematologia pediatrica dell’azienda ospedaliera di Perugia. Abbiamo intervistato il Presidente Franco Chianelli per avere una panoramica sugli obiettivi e sui programmi portati avanti dal Comitato.
Da quale esigenza nasce il Comitato per la vita Daniele Chianelli?
Sono il papà di un bambino morto a causa della leucemia. Daniele ci ha lasciato il 1°luglio 1990. Il 26 ottobre dello stesso anno, insieme ad altri 18 genitori – che, come me e mia moglie Luciana avevano vissuto il dramma della malattia e, in alcuni casi, della scomparsa dei propri figli – abbiamo costituito ufficialmente il Comitato per la Vita Daniele Chianelli. Un’associazione che aveva, e ha tuttora, lo scopo di raccogliere fondi per sostenere la ricerca e la cura di leucemie, linfomi, mielomi, tumori infantili e migliorare il più possibile la qualità della vita dei malati. Abbiamo così iniziato a impegnarci per questi obiettivi, facendo volontariato in ospedale, raccogliendo fondi, organizzando eventi e manifestazioni di beneficenza. La nostra sede era un piccolo ufficio in un sottoscala dell’ospedale. Mai avremmo immaginato che il Comitato diventasse una realtà tanto importante.
Quali servizi offre il Comitato?
La missione del Comitato Chianelli è la presa in carico totale dei malati e delle loro famiglie. E lo fa anche attraverso l’accoglienza, senza spese di affitto e a pochi metri dall’ospedale, al Residence Daniele Chianelli, dedicato ai pazienti – bambini, ragazzi e adulti – insieme alle loro famiglie. Trenta appartamenti, dotati di tutte le comodità, che assicurano il calore della famiglia unita. Fondamentale per affrontare, nel migliore dei modi, la dura e lunga battaglia contro la malattia.
Sosteniamo anche la ricerca, attraverso il finanziamento di borse di studio per importanti progetti di giovani e talentuosi scienziati. E tramite l’acquisto di macchinari per i laboratori del CREO, il Centro di ricerca emato-oncologico dell’Università di Perugia.
C’è poi il nostro fiore all’occhiello, il gruppo multidisciplinare. Si tratta di una équipe di professionisti – psicologhe, assistenti sociali, musicoterapeuti, arteterapeuti, mediatori culturali ed educatori – che, insieme alle figure istituzionali – medici, infermieri, fisioterapisti, scuola in ospedale e servizio religioso – offrono ai malati e ai loro familiari un supporto totale ogni giorno. A questi si aggiungono i volontari, il cui lavoro è fondamentale e ci ha permesso di essere quello che siamo oggi, i clown, i maestri di arti marziali, le estetiste oncologiche: tutte figure che contribuiscono in modo decisivo al benessere dei nostri pazienti e delle loro famiglie.
In cosa eccelle l’équipe perugina?
Una delle ragioni per cui il Comitato è diventato una realtà importante è sicuramente il grande prestigio internazionale di cui gode l’istituto di Ematologia perugino, sia sul fronte degli adulti sia su quello pediatrico. Abbiamo due reparti, la Struttura complessa di Ematologia diretta dalla professoressa Cristina Mecucci – che in questi giorni ha preso il posto del professor Brunangelo Falini, andato in pensione – e quella di Oncoematologia pediatrica diretta dal dottor Maurizio Caniglia, ormai noti in tutto il mondo. Perugia ha una straordinaria tradizione in campo ematologico, è una scuola d’eccellenza che vanta nomi come quello del professor Massimo Fabrizio Martelli che nel 1993, primo al mondo, ha messo a punto una straordinaria tecnica di cui oggi tutti gli Istituti usufruiscono: il trapianto di midollo osseo da donatore non compatibile. Questo vuol dire che, grazie al professor Martelli, oggi chiunque può accedere al trapianto di midollo anche se non ha un donatore familiare o un iscritto al registro internazionale compatibile. Insomma, grazie a questo straordinario scienziato perugino, dal ‘93 a oggi sono state salvate in tutto il mondo migliaia di vite.
Cosa c’è alla base della nascita del residence?
La consapevolezza che il percorso di cura dei tumori del sangue è molto lungo. Molte famiglie venivano da regioni lontane, dall’estero e non avevano un posto dove andare. Un giorno ho saputo che il papà di una bambina malata di leucemia e in cura presso l’ospedale di Perugia, proveniente da una regione lontana, dormiva in macchina perché non poteva permettersi un alloggio. Gli trovammo subito una casa in cui stare, ma maturai la consapevolezza che c’era bisogno di una struttura protetta per ospitare, in sicurezza e a pochi metri dall’ospedale, queste famiglie. Così nacque il Residence Daniele Chianelli che inaugurammo nel 2006.
Cosa deve fare un paziente per accedere ai servizi del Comitato?
Non chiediamo requisiti. Siamo presenti ogni giorno nei reparti di Ematologia ed Oncoematologia pediatrica, sia con i professionisti della nostra équipe sia con i volontari. Aiutiamo tutti in ogni modo, dall’aspetto burocratico ai documenti certificati, dall’ospitalità al Residence al supporto psicologico. Fino alla compagnia, al divertimento, al sostegno morale. Tutto quello che serve, per tutti, sotto ogni punto di vista.
Come si possono sostenere le iniziative del Comitato?
In tanti modi. Attraverso le donazioni volontarie, sostenendo le nostre iniziative di beneficenza, scegliendo le nostre stelle di Natale o gli alberelli di cioccolata, oppure i nostri gadget natalizi. O anche, per Pasqua, scegliendo le nostre uova di cioccolata, oppure le nostre bomboniere solidali per le cerimonie. O ancora donando il 5 per mille con la dichiarazione dei redditi. Nel nostro sito: www.comitatodanielechianelli.it è possibile scoprire come aiutarci.
È complicato diventare donatori?
No, non lo è. Gli adulti tra 18 e 35 anni in salute possono tipizzarsi presso i Centri trasfusionali della loro città, o rivolgersi ad ADMO. Questo permette di essere iscritti al Registro internazionale dei donatori e magari donare il midollo. È molto importante anche iscriversi all’Avis e diventare donatori di sangue. I malati di leucemia nel percorso di cura hanno bisogno di moltissime trasfusioni di sangue.
Come ha influito – e ancora influisce – l’emergenza pandemica sulle attività del Comitato e sui malati che vi fanno affidamento?
Innanzitutto, dobbiamo dire che questo ultimo anno e mezzo è stato molto difficile per noi. Tuttavia, abbiamo cercato di non interrompere le nostre attività. Senz’altro la raccolta fondi è stata molto penalizzata, perché non abbiamo potuto organizzare nessun evento né manifestazione. Nonostante questo, la solidarietà non si è fermata. Per esempio, abbiamo donato all’ospedale di Perugia due respiratori per le terapie intensive, un modo per dare il nostro contributo alla lotta al Covid.
C’è qualche progetto all’orizzonte?
Il più grande è sicuramente l’ampliamento del Residence Daniele Chianelli, la cui costruzione è iniziata nell’ottobre 2020: altri 20 appartamenti per rispondere alle tante richieste di ospitalità che riceviamo, ma anche tanti servizi per la città e l’ospedale, come l’asilo nido, la scuola materna e un nido d’argento per gli anziani.
Comitato per la Vita Daniele Chianelli
Via della Scuola, 147 – 06135 Ponte San Giovanni (Pg)
075 395257
infocomitatochianelli@email.it
www.comitatodanielechianelli.it
